遗传代谢病孩子的福音，欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：妇幼保健院救助项目来了！
来源： 无
作者： 无
发布时间：2018-10-16
项目简介
我国自2017年始开展了遗传代谢病救助项目，为0-14岁符合救助条件的贫困遗传代谢病患儿提供3000-10000元的诊疗资助，以减轻患儿家庭负担，提高患儿生存质量。
欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：妇幼保健院为项目实施单位。有需要的家长请多多关注，申请获得救助。
救助对象
需同时满足以下两个条件
0-14周岁（含），患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病且家庭经济贫困的患者。
通过国家基本医疗保障制度报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢病患者
申请流程
唐山辖区凡符合救助条件并已经确诊的遗传代谢病患儿，直接向欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：妇幼保健院儿童保健科提交救助申请。其监护人可作为代申请人，填写《出生缺陷救助试点项目患儿申请表》，并提供申请表内要求的相关材料，
地址：欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：妇幼保健院南湖院区儿童保健科（欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：路南区和泰道1号 ）
联系方式：0315-2721940 韩医生
欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：妇幼保健院于5个工作日内完成审核后交由基金会评审委员会进行评审。评审通过后递交符合要求的医疗票据，根据票据额度，给予相应救助。
资助标准
依据个人自费情况，通过评审并能提供符合要求的医疗票据及相关资料的患儿，资助标准为3000元-10000元不等。
1、家庭自费3000元(不含)—5000元(含) 资助标准为：3000元
2、家庭自费5000元(不含)—7000元(含) 资助标准为：5000元
3、家庭自费7000元(不含)—10000元(不含) 资助标准为：7000元
自费部分大于等于10000元的，救助标准为10000元
出生缺陷救助项目救助病种名单
新生儿28项遗传代谢病串联质谱检测病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病）
（一）有机酸血症类遗传代谢病
（二）脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病
（三）氨基酸代谢障碍类遗传代谢病
（四）其他遗传代谢病病种（17种）
以上救助病种名单仅供参考，如有不在名单中，但实为遗传代谢病的，交由评审委员会决定是否纳入救助范围。
提交材料说明
1、身份证明材料
申请人及其监护人户口簿和身份证复印件。如户口簿无法证实监护关系的，须提供申请人出生证明或派出所开具的监护关系证明原件及最新生活照片
2、病情证明材料
三级以上且具备遗传代谢性出生缺陷疾病诊疗能力的医疗机构或者当地新生儿筛查中心出具的遗传代谢病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。
3、家庭经济贫困证明材料
村（居）委会出具的家庭经济状况证明原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者需提供低保证、军烈属证、残疾人证（复印件）或当地民政局证明；孤儿需提供当地民政局或福利院证明；家庭成员患有重大疾病的，需提供医院相应病情诊断证明（复印件）等。
注意事项
患儿回执单需注意家长需要签字并按手印 格式错误必须重新填写。
发票不合格是延缓救助的主要原因。
申请所需材料一次性提交：申请表、贫困证明、身份证明、相关医学病例、材料、回执以及发票。
发票的注意事项：
1、自费发票：自费需要治疗医院收费票据原件（公司、药房、私立医院的发票不能）（注：发票内容无明细的需要打印明细）。
2、经报销后发票：A.农合结算单 B.对应农合结算单金额的发票复印件 C.无明细提供明细单 （注：凡是复印件须加盖农合公章）。
3、名字不符发票：XXX之子 （已开出的发票由医院修改加上“之子”并盖章） 发票名字与患儿名字不相符的需提交医院证明是同一人并盖章。
救助流程
（一）提出申请。
由患儿的法定监护人向当地的项目管理单位或项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷救助试点项目患儿申请表》，并提供申请表内要求的相关材料。
（二）初审及信息录入。
由项目实施单位对患儿申报材料进行初审，其中的证明材料复印件须与原件核对无误并加盖公章，申报材料不合格的通知患儿法定监护人补齐后再次申请。初审工作要在5个工作日内完成。初审通过后，由项目实施单位将申请人相关信息录入出生缺陷患儿救助管理系统。
（三）省级复审。
省卫生计生委妇幼处组织省内相关专家进行复审工作，由项目管理单位负责具体实施，确定救助对象并将救助名单报至基金会，基金会将复审后情况在官方网站予以公示。
（四）发放救助患儿回执单。
经基金会官方网站公示无异议后，由项目实施单位向救助患儿监护人寄发《出生缺陷救助试点项目救助患儿回执单》，并指导患儿监护人填写回执单，同时提供符合规定的医疗票据及相关资料（详见回执单内规定）。
（五）拨付救助款项。
回执单及相关资料由项目管理单位审核后报至基金会。基金会对患儿所有资料及医疗票据进行审核确认无误后，向救助患儿银行账户拨付相应救助款项，并告知项目管理单位。
（六）回访。
项目管理单位及项目实施单位在基金会拨出救助款15个工作日内及半年内对救助患儿监护人进行两次回访，填写《出生缺陷救助试点项目救助患儿回访情况登记表》，了解救助款项到位情况、患儿治疗情况、项目反馈意见等，并将回访信息录入出生缺陷患儿救助管理系统。
申报须知
1.本申请表由中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）印制并负责解释。
2.该项目申请对象为0-14周岁、具有中国国籍的家庭贫困的、患有临床确诊的遗传代谢性出生缺陷疾病的患儿。
3.本项目仅针对患儿在2015年1月1日（含）至2017年12月20日（含）期间产生的医疗费用进行资助。
4.本申请表由申请人法定监护人负责填报，并保证所有资料的真实性和完整性。
5.申请人申报资料须经户籍所在地项目实施单位审核后报项目管理单位复审，由项目管理单位组织专家评审后将救助名单经省卫计委报至中国出生缺陷干预救助基金会。
6.本申请表的递交并不代表可以获得救助，申请资料一经递交不予退回。
7.通过审批确定的救助对象名单在中国出生缺陷干预救助基金会官方网站上公示无异议后，由项目管理单位向申请人监护人寄发《资助告知书》。请申请人监护人注意查收、领取。
8.批准资助的患儿监护人收到书面《资助告知书》后，必须按《资助告知书》要求签署回执并提交相关资助资料，办理资助手续合格后才能获得资助；
9.出生缺陷干预救助项目对符合救助要求的出生缺陷患儿为一次性救助，对已获得一次救助的患儿不受理重复申请。社会定向捐助的患儿除外。
10.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，一经发现，将不予救助；如已获救助，中国出生缺陷干预救助基金会保留依法追索救助款的权利。
11.申请人在医疗过程中可能出现的医疗风险，由医患双方自行处理，基金会不承担任何责任。
12.获得救助的申请人监护人有责任和义务为配合基金宣传提供必要的文字、照片、影像等资料，并同意使用申请人照片、影像等资料。
需要进行遗传代谢病诊断的儿童可到欧洲杯下注平台_欧洲杯在线买球-官网推荐：妇幼保健院 儿童遗传代谢病门诊就诊。
儿童遗传代谢病门诊就诊流程
1.工作时间拨打电话0315-3728300预约就诊,于每周三下午14:00到儿科门诊大厅4号窗口预约挂号，并携带既往所有病历资料到儿科专家一诊室就诊。
2.如遇法定节假日或临时会议等，顺延到下周三开诊，请提前拨打咨询电话0315-3728300确认出诊事宜。
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